بزرگنمايي:

آریا بانو - رئیس هیأت مدیره کانون یکی از بیماری‌های خاص در کشور گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی‌دهنده باید در جامعه اتفاق بیفتد. عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.

امین افشار رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در نشست خبری روز جهانی هموفیلی (28 فروردین / 17 آوریل) که امروز برگزار شد، اظهار کرد: کانون هموفیلی از سال 1346 تأسیس شده و 14 هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد. بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.
مرگ بیماران به خاطر نبود دارو
افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند. وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.
وی گفت: از سال 1400 با کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها فاکتور 9 بوده است.
رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی ایران افزود: سال گذشته 26 بیمار هموفیلی به دلیل کمبودهای دارویی در کشور فوت شدند. در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.
درخواست ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور
وی بیان کرد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است. اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود. پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.
صنعت پلاسما شفاف‌سازی شود
افشار همچنین تاکید کرد: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه داروهای بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد. یکی از مطالبات ما، شفاف‌سازی صنعت پلاسماست که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسماهای جمع‌آوری شده تهیه می‌شود.
همایش چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی
احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران نیز اظهار کرد: همزمان با روز جهانی هموفیلی یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد. در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.
وی افزود: سخنگوی دولت یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیأت دولت پیگیری شود.
اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در زنان و دختران ؛ یک چالش‌ اساسی
قویدل گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی بر زنان و دختران است. موضوع اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در زنان و دختران یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران ست.
قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر داروهای بیماران هموفیلی در کشور ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.
یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند
وی با اشاره به شناسایی 14 هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور بیان کرد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.
قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر داروهای بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.
عضویت فلسطین در فدراسیون جهانی هموفیلی
وی اظهار کرد: فدراسیون جهانی هموفیلی 154 عضو دارد و فلسطین نیز اخیرا به عضویت این فدراسیون در آمده است. این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین مورد حمایت ما قرار گرفت.
تابوشکنی در جامعه اتفاق بیفتد
همچنین، معصومه صادق‌زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود. مطالبه‌گری جامعه هموفیلی یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.
وی افزود: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام برمی‌دارد. مرگ و میر مادران حین زایمان، فرزندآوری و… از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران است که باید به آنها توجه داشت.
صادق‌زاده گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی‌دهنده باید در جامعه اتفاق بیفتد. عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.