بزرگنمايي:

آریا بانو - تالاسمی فقط یک بیماری نیست، جنگی روزمره برای بقاست؛ بی‌دارویی، این نبرد را نابرابرتر کرده است و آن‌ها خواستار اقدام فوری مسئولان برای تأمین داروهای حیاتی و کاهش هزینه‌های درمان هستند.

در گوشه و کنار این شهر، در سکوتی که کمتر کسی آن را می‌شنود، بیماران تالاسمی هر روز با چالشی تازه روبه‌رو می‌شوند. برای آنها، زندگی چیزی فراتر از روزمرگی‌های عادی است؛ هر لحظه‌شان به تزریق خون، مصرف دارو، و نگرانی برای تأمین دارو‌های حیاتی گره خورده است. اما در این میان، کمبود دارو مانند تیغی بر زخمشان فشار می‌آورد و روزگارشان را سخت‌تر از همیشه می‌کند.
تالاسمی، بیماری‌ای است که زندگی بیماران را به مبارزه‌ای دائمی برای بقا تبدیل کرده است. این بیماران از کودکی تا پایان عمر، وابسته به تزریق منظم خون و مصرف دارو‌های خاصی هستند که بدون آنها، سلامت و حتی زندگی‌شان به خطر می‌افتد. اما در سال‌های اخیر، کمبود دارو و مشکلات تأمین تجهیزات درمانی، این مسیر سخت را برای بیماران و خانواده‌هایشان دشوارتر کرده است.
تالاسمی؛ بیماری‌ای که هر روز درمان می‌خواهد
تالاسمی یک اختلال ژنتیکی در خون است که باعث کاهش تولید هموگلوبین می‌شود. بیماران مبتلا به این بیماری، برای زنده ماندن نیاز به تزریق مداوم خون و مصرف دارو‌هایی مانند دفروکسامین و دفرازیروکس دارند تا از تجمع آهن اضافی در بدن جلوگیری کنند. عدم مصرف این دارو‌ها می‌تواند منجر به آسیب‌های جدی به قلب، کبد و سایر ارگان‌های حیاتی شود.
بیماران از دوران کودکی وابسته به دارو و تزریق خون می‌شوند. در مدرسه، دانشگاه و حتی محیط کار، چالش‌های بسیاری را تجربه می‌کنند. خستگی مفرط، ضعف جسمانی و محدودیت‌های حرکتی، تنها بخشی از مشکلاتی است که با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند. اما این روزها، مشکل بزرگ‌تری بر زندگی‌شان سایه افکنده است؛ کمبود دارو یکی از این مشکلات است.
کمبود دارو؛ معضل مرگبار بیماران تالاسمی
در ماه‌های اخیر، بسیاری از بیماران تالاسمی با کمبود شدید دارو‌های حیاتی مواجه شده‌اند. برخی از این دارو‌ها یا به‌طور کلی نایاب شده یا با قیمت‌های بسیار بالا در بازار آزاد به فروش می‌رسند، قیمتی که بسیاری از بیماران توان پرداخت آن را ندارند.
دارو‌هایی مانند «دسفرال»، که برای دفع آهن اضافی از خون استفاده می‌شود، در بسیاری از مراکز دارویی کمیاب شده و جایگزین‌های آن نیز اثرگذاری لازم را ندارند. این وضعیت، نه‌تنها سلامت بیماران را به خطر می‌اندازد، بلکه خطر نارسایی قلبی و آسیب‌های جدی به کبد و کلیه را نیز افزایش می‌دهد.
خطر افزایش مرگ‌ومیر در میان بیماران تالاسمی
متخصصان هشدار می‌دهند که کمبود دارو و عدم دسترسی بیماران به درمان مناسب، می‌تواند میزان مرگ‌ومیر در میان بیماران تالاسمی را افزایش دهد. این در حالی است که در سال‌های گذشته، با پیشرفت‌های پزشکی و تأمین منظم دارو، امید به زندگی این بیماران افزایش یافته بود. اما حالا، نگرانی از دست رفتن این دستاورد‌ها وجود دارد.
درخواست بیماران از مسئولان
بیماران تالاسمی و خانواده‌های آنها از مسئولان نظام سلامت کشور خواستار اقدام فوری برای تأمین دارو‌های حیاتی خود هستند. آنها تأکید دارند که بیماری‌شان یک مسئله اورژانسی است و نباید تأمین داروهایشان تحت تأثیر مشکلات اقتصادی یا تحریم‌ها قرار گیرد؛ زندگی این بیماران هر روز به دارو‌هایی وابسته است که تأمین آنها نباید با مشکل مواجه شود. آیا وقت آن نرسیده که به مشکلات این بیماران توجه بیشتری شود؟
در انتظار اقدام فوری
بیماران تالاسمی نمی‌توانند منتظر بمانند، آنها برای زنده ماندن، هر روز به دارو نیاز دارند. مسئولان باید با اقداماتی جدی، از تأمین مستمر دارو‌های موردنیاز این بیماران اطمینان حاصل کنند. افزایش تولید داخلی، تسهیل واردات دارو‌های ضروری و حمایت مالی از بیماران، می‌تواند از بروز فاجعه‌ای بزرگ جلوگیری کند.
هزینه درمان یک بیمار تالاسمی ماهانه 15 میلیون تومان است
یونس عرب، عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: یک بیمار مبتلا به تالاسمی که در سن 20 سالگی قرار دارد، برای دریافت یک درمان استاندارد امروزی باید ماهانه به‌طور متوسط 15 میلیون تومان هزینه کند. این هزینه‌ها شامل مواردی است که بیمه‌ها پوشش نمی‌دهند و خارج از هزینه‌های پرداختی توسط سازمان‌های بیمه‌گر برای تزریق خون و برخی دارو‌ها است.
وی افزود: با روی کار آمدن دولت‌های مختلف و تغییر سیاست‌های بیمه‌ای، شاهد برداشت‌های سلیقه‌ای از بیماری‌ها و تغییر در نحوه پرداخت هزینه‌های درمانی هستیم. این مسئله موجب شده که در حال حاضر، تقریباً تنها تزریق خون این بیماران به واسطه اهدای خون رایگان مردم و برخی از دارو‌های تولید داخل که کیفیت نامناسبی دارند، به‌صورت رایگان تأمین شود.
به گفته عرب؛ یکی از مشکلات اصلی در این حوزه، قانون ممنوعیت مصرف داروی خارجی در صورت وجود داروی ژنریک یا کپی در کشور است. این قانون باعث شده که بیماران تالاسمی از دسترسی به دارو‌های باکیفیت خارجی محروم شوند، حتی زمانی که دارو‌های داخلی اثرگذاری لازم را ندارند و در دوره‌های سخت تحریم نیز، برخلاف ادعا‌ها مبنی بر تحریم نبودن دارو، بیماران تالاسمی به‌طور مستقیم تحت تأثیر تحریم‌ها قرار گرفته و بسیاری از دارو‌های مورد نیاز آنها به دستشان نرسید.
وی ادامه داد: از سوی دیگر، اجبار بیماران به مصرف دارو‌های بی‌کیفیت داخلی، آنها را در معرض خطرات جسمی شدید قرار می‌دهد. این وضعیت مانند آن است که دارو‌های مؤثر خارجی در داروخانه‌ها مانند کالای لوکس پشت ویترین قرار بگیرند و به بیماران گفته شود که اگر توانایی مالی خرید آنها را ندارند، چاره‌ای جز پذیرش سرنوشت تلخ خود ندارند. چنین شرایطی بسیار تکان‌دهنده است و عملاً بیمار را در مسیر یک مرگ تدریجی قرار می‌دهد.
70 درصد از نیاز‌های دارویی بیماران تالاسمی تأمین نمی‌شوند
عرب خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی عمدتاً نیاز مداوم به دارو‌های آهن‌زدای تزریقی و خوراکی وارداتی دارند و در چند سال اخیر به دلیل افزایش تحریم‌ها و وضعیت نامساعد تأمین ارز در داخل، شرایط خوبی به‌وجود نیامده است، به گونه‌ای که امروزه می‌توانیم بگوییم حدود 70 درصد از نیاز‌های دارویی بیماران تالاسمی تأمین نمی‌شوند.
به گفته وی؛ حدود 5 درصد از جامعه تالاسمی ایران به دلیل کیفیت نازل یا کمبود دارو جان خود را از دست داده‌اند.
بیماران تالاسمی خواستار رسیدگی فوری به مشکلات دارویی و هزینه‌های درمانی خود هستند. آنها می‌گویند نباید حیات بیماران به تصمیمات سلیقه‌ای، تحریم‌ها و سیاست‌های اشتباه وابسته باشد. مسئولان نظام سلامت باید راهکاری اساسی برای تأمین دارو‌های باکیفیت، کاهش هزینه‌های درمان و حمایت واقعی از بیماران تالاسمی بیندیشند تا این بیماران مجبور نشوند میان هزینه‌های سنگین درمان و مرگ تدریجی یکی را انتخاب کنند، اما آنطور که به نظر می‌رسد وضعیت بیماران تالاسمی از چشم مسؤولان وزارت بهداشت و دولت دور مانده است و هر روز به رنج بیماری آنها افزوده می‌شود.