آریا بانو

آخرين مطالب

بیماران ام‌پی‌اس از دارو و زندگی بدون درد محروم شدند سیاسی

بیماران ام‌پی‌اس از دارو و زندگی بدون درد محروم شدند
  بزرگنمايي:

آریا بانو - «ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلی‌ساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچ‌گونه حمایتی از نهادها و سازمان‌های دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت در‌حالی حاصل شده که او علاوه‌بر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالش‌های متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری از این مسیر دشوار برای نمایش توانمندی‌های خود و به نقد کشیدن کمبود و نبود حمایت‌های دارویی و درمانی برای بیماران مشابه بهره برده است.

او علایق هنری و دغدغه‌های اجتماعی خود را بیان می‌کند و بر لزوم تغییر نگرش جامعه نسبت به توانمندی‌های افراد دارای بیماری‌های خاص تأکید دارد. «ابراهیم گلزاری»، هنرمند جوان 21‌ساله‌، با ابتلا به بیماری «ام‌پی‌اس» یا سندرم شکارچی کار نقاشی را به‌صورت حرفه‌ای و مستقل دنبال کرده است، سختی‌های فراوانی را پشت سر گذاشته و بیماری را بهانه‌ای برای خانه‌نشینی ندانسته است. او از چالش‌های فراوانش به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «از ابتدا عاشق ریاضیات بودم. همه فکر و ذکرم ریاضی بود. حتی در دوره راهنمایی، رتبه اول انجمن ریاضی‌دانان جوان شدم. بعد از آن بیماری من پیشرفت زیادی کرد و عوارضش روح و روانم را هم آزار داد. در شرایط بد جسمانی بودم و متأسفانه در مدرسه و جامعه به خاطر کمبود اطلاعات و آگاهی، تنگناهای فراوانی داشتم. از این زمان به بعد خانه‌نشین شدم و به‌خاطر رفت‌وآمدهای مکرر به تهران برای انجام جراحی‌های سنگین، ریاضی را رها کردم. دردهای جسمی و انجام جراحی، مراقبت‌های ضروری و... باعث شد فقط برای آزمون‌های پایانی سال به مدرسه می‌رفتم و امکان حضور در کلاس‌های درس برایم نبود. دیپلم فنی‌-‌حرفه‌ای را به همین منوال گرفتم، روز آزمون کنکور برای انجام جراحی قلب، در بیمارستان بستری بودم و دیگر ادامه تحصیل ندادم».
نگاه‌های ترحم‌آمیز و سنگین جامعه
او از علاقه‌اش برای نواختن پیانو و محدودیت‌های روزافزونش می‌گوید: «همیشه هنر را دوست داشتم و دغدغه پرداختن به هنر و کار هنری با من همراه بود. یک بار سر کلاس استاد پیانویی رفتم که حاضر بود به ‌صورت رایگان به من آموزش دهد، اما متأسفانه به خاطر مشکلات مالی نتوانستم ساز بخرم و آن زمان خیلی ناامید و افسرده شدم. بااین‌حال پذیرش شکست برای من سخت‌تر از شکست بود. با همین روحیه به نقاشی فکر کردم و با پرداختن به کار نقاشی و طراحی، به این حوزه بسیار علاقه‌مند شدم و آن را دنبال کردم. آنچه را که از سبک و مدل نقاشی انتظار و توقع داشتم نتوانستم در شهر خودم، یعنی زابل پیدا کنم. اما روحیه و استعداد زیادی در من وجود داشت تا بعد از دنبال‌کردن آموزش‌های نقاشی دیواری، نقاشی و تابلو‌های منحصر‌به‌فردی را خلق کردم. در سال حدود سه تابلو می‌کشیدم و تمرین می‌کردم». «ابراهیم گلزاری» از تلاش و توجه برای یادگرفتن و آموزش‌های گسترده‌تری می‌گوید که محدودیت‌های گوناگونی از جمله نگاه‌های سنگین جامعه راهش را سد کرد: «دلم می‌خواست آموزش‌های دانشگاهی و به‌روز را در زمینه نقاشی دنبال کنم، با ترکیب‌های رنگ و سبک‌های مختلف نقاشی آشنا شوم؛ اما محدودیت‌ها زیاد بود. تهیه لوازم نقاشی بسیار هزینه‌بر بود. محدودیت‌های جسمی من هم مزید بر علت شده بود. خستگی و دردهای جسمی ناشی از بیماری اجازه نمی‌داد تابلوهای بزرگ را اجرا کنم. مهم‌تر از همه دیدگاه‌های اطرافیان و مردم آن‌قدر سطحی بود که توانمندی و پیشرفت‌های من را نمی‌دیدند، فقط بیماری و مشکلات جسمی را می‌دیدند». «ابراهیم گلزاری»، هنرمند نقاش، زندگی خود را همراه با چالش‌های زیادی روایت می‌کند. او درباره دیدگاه جامعه نسبت به بیماران و افراد دارای معلولیت تأکید دارد که این دیدگاه‌ها اغلب همراه با ترحم و نگاهی تحقیرآمیز است: «افرادی که با اختلالات ژنتیکی یا سندروم‌های خاص متولد می‌شوند، محدودیت‌هایی دارند که بر عملکرد جسمی، حرکتی، شنوایی یا بینایی آنها تأثیر می‌گذارد. اما این محدودیت‌ها به این معنا نیست که استعدادهایشان نمی‌توانند شکوفا شوند. هر فرد دارای معلولیتی می‌تواند یک هنرمند، یک موزیسین، یک نقاش، یک نویسنده، ورزشکار و... هم باشد، فقط به حمایت‌های خاص و بیشتری نیازمند است. شرایط اجتماعی، وضعیت مالی و موقعیت مکانی فرد، نقش اساسی در توانمندی او ایفا می‌کند».
او به محدودیت‌های موجود در جامعه اشاره می‌کند و می‌گوید: «متأسفانه نگاه‌های کلیشه‌ای و کمبود امکانات در کشور باعث شده افراد دارای معلولیت یا بیماری‌های خاص نتوانند به‌درستی از حقوق خود بهره‌مند شوند. هیچ نهادی، انجمنی یا ارگانی از من حمایت نکرده است؛ نه برای تأمین دارو، نه برای برگزاری نمایشگاه و نه حتی برای شناخت و معرفی استعدادهای من... . من به‌سختی و بدون کمترین حمایت، نمایشگاه و گالری هنری برگزار کردم تا جامعه را با توانمندی‌ها و استعدادهایم آشنا کنم. نماینده‌ای باشم برای دیگر افراد دارای معلولیت، تا جامعه و به‌خصوص یک مسئول بداند که افرادی که به خاطر بیماری، با معلولیت روبه‌رو می‌شوند هم می‌توانند هنرمند و خالق آثار هنری باشند».
«ابراهیم گلزاری» درباره بیماری خود توضیح می‌دهد: «من مبتلا به سندرم ام‌پی‌اس نوع دو هستم که به آن سندرم شکارچی هم می‌گویند. این بیماری 11 نوع مختلف دارد و هر نوع داروی خاص خود را نیاز دارد. در بدن فرد مبتلا، یک آنزیم خاص ترشح نمی‌شود و درمان‌های لازم برای این بیماری در ایران وجود ندارد. هزینه‌های دارو و درمان برای بیماری‌های ژنتیکی مانند ام‌پی‌اس بسیار سنگین است و در ایران هیچ حمایتی از سوی دولت یا بیمه برای تأمین این هزینه‌ها از بیماران ام‌پی‌اس صورت نمی‌گیرد. درحالی‌که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و داشتن زندگی بدون درد و عمر مفید، به طور جدی به دارو نیاز دارند».
بیماران ام‌پی‌اس یک عمر منتظر دارو هستند!
گلزاری با اشاره به محدودیت‌های دارویی و درمان برای بیماران ام‌پی‌اس می‌گوید: «من در نقطه صفر مرزی زندگی می‌کنم و حالا به تهران آمده‌ام و گالری نقاشی‌ام را بدون حمایت افتتاح کرده‌ام. به این دستاورد افتخار می‌کنم. من بسیاری از نقاشی‌هایم را با داشتن درد‌های جسمانی شدید کشیدم. بیماران ام‌پی‌اس به آنزیم‌درمانی و دارو نیازمند هستند درحالی‌که وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران مبتلا به‌ام‌پی‌اس اقدامی نکرده است. بیماران مبتلا به‌ ام‌پی‌اس یا سندرم شکارچی سال‌های سال در انتظار دارو ماندند اما متأسفانه هیچ توجهی به بیماران و نیازهایشان نشد. این درحالی است که مبتلایان به این بیماری در کشورهای دیگر از حمایت‌های دارویی و بیمه‌ای برخوردار می‌شوند».
او همچنین به تجربیات سخت زندگی خود اشاره می‌کند: «یک سال پیش، خون‌ریزی مغزی، تشنج و ایست قلبی داشتم. سه سال پیش در کما بودم و بعد از بیرون آمدن از کما، دچار خون‌ریزی مغزی شدم و یک سال درمان با کورتون را تحمل کردم. خدا را شکر می‌کنم که هنوز ادامه می‌دهم، اما این مسیر بسیار سخت بوده است. ترحم و نگاه‌های خیره مردم آسیب زیادی به من زده است. این نگاه‌ها من را در نوجوانی خانه‌نشین کرد و کنار آمدن با این معضلات بسیار سخت بود. هرچند حالا بی‌تفاوت‌تر شده‌ام و حق خود می‌دانم که در جامعه حضور داشته باشم. حتی اگر شب‌ها به خاطر این نگاه‌ها گریه کنم، فردا دوباره به جامعه بازمی‌گردم؛ چون معتقدم حق زندگی و دستیابی به موفقیت دارم و باید برای زندگی تلاش کنم».
برای پیشگیری از پیشرفت بیماری به دارو نیاز دارم
او با اشاره به برگزاری گالری نقاشی‌هایش می‌گوید: «افراد زیادی از من می‌پرسند که با این وضعیت جسمانی چطور هم نقاشی می‌کشم و هم کار می‌کنم. اما باید بگویم هیچ حمایتی از من نشده است. قبل از برگزاری گالری، وعده‌هایی داده شد که عملی نشدند. حتی پیشنهاد شد که تابلوهایم زیر قیمت و بدون حضور خودم فروخته شوند که نپذیرفتم. بااین‌حال، با وجود تمام محدودیت‌ها‌ به این جایگاه رسیده‌ام و برای ادامه حیات و موفقیت بیشتر به دارو نیاز دارم».
او از دوران کودکی خود نیز یاد می‌کند: «در شش یا هفت‌سالگی تشخیص دادند که مبتلا به این بیماری هستم و متأسفانه همان زمان هم برادرم تازه متولد شده بود و او نیز به این بیماری مبتلاست. شرایط زندگی همراه با تحمل بیماری نادر در شهر محرومی مثل سیستان‌و‌بلوچستان دشوار است، با‌این‌حال هیچ‌گونه درمان آنزیمی، سلولی یا دیگری برای بیماری من در ایران انجام نشده است. تمام هزینه‌ها را خودم تأمین کرده‌ام و هیچ نهادی حتی یک تبریک ساده هم به من نگفته است. به خاطر نگاه و رفتار دیگران، خودم را از آینده‌ای که می‌دانم موفق خواهم بود، محروم نمی‌کنم».
نمایشگاه «رویاهای بیدار» با هنرمندی «ابراهیم گلزاری»، هنرمند 21ساله، از روز جمعه 23 آذر به مدت پنج روز از ساعت 15 تا 17 در گالری «برمخ» آغاز می‌شود.

لینک کوتاه:
https://www.aryabanoo.ir/Fa/News/1322101/

نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield
مخاطبان عزیز به اطلاع می رساند: از این پس با های لایت کردن هر واژه ای در متن خبر می توانید از امکان جستجوی آن عبارت یا واژه در ویکی پدیا و نیز آرشیو این پایگاه بهره مند شوید. این امکان برای اولین بار در پایگاه های خبری - تحلیلی گروه رسانه ای آریا برای مخاطبان عزیز ارائه می شود. امیدواریم این تحول نو در جهت دانش افزایی خوانندگان مفید باشد.

ساير مطالب

پیاده روی جالب فضانوردان

با سقوط به درون سیاهچاله، مرگ آن را خواهیم دید!

شعرخوانی دختر شیرین زبان

چاپ مجموعه مقالات ت.اس.الیوت درباره کارکرد اجتماعی شعر

مرا در بر بگیر ای مهربان!

توقیف اموال فدراسیون وزنه‌برداری!

گل فیل فودن به استون ویلا

گل اول سپاهان توسط اسدی در دقیقه 86؛ گل‌گهر 1 _ 1 سپاهان

گل دوم مس رفسنجان به پرسپولیس توسط کوفی شولز

ضربه سروش رفیعی با واکنش لک خطرناک از کنار دروازه به بیرون رفت

غیبت 6 بازیکن یوونتوس در مصاف با مونتزا

مهاجری: شاگردانم انگیزه لازم را برای شکست تراکتور داشتند

تساوی سپاهان و گل‌گهر در غیاب VAR؛ فرصت صدرنشینی از دست رفت

شاگردان صمد در مدار خوشبختی

گزارش زنده؛ پرسپولیس 0 - 2 مس رفسنجان

شماره 53 شمس‌آذر یک بود!

ژوزه مورینیو استانبول را ترک کرد

الزام به واریز 100 میلیون برای هر فیلم منتخب یکی از بخش‌های جشنواره فجر

وقتی رفیقت آبروت رو پیش زنت میبره!

گزینش اخراجی ها برای رفتن به جبهه

ریزپلاستیک های موجود در هوا چه خطراتی را برای سلامتی به وجود می‌آورند؟

ترانه خاطره انگیز «مادر من» با صدای مرحوم خسرو شکیبایی

بریز و بپاش میلیاردی متهمان در یک پرونده کثیرالشاکی

کشف 50 کیلوگرم تریاک در مرز زابل

آموزش‌و‌پرورش: معدل 10 دانش‌آموزان بحران نیست!

شکایت زن از هوویش: این زن کتکم می‌زند

راز قتل دلارفروش سیار فاش شد

اغفال دختر جوان توسط مرد میانسال؛ دستگیری مرد هوسران در خانه مجردی

اگر دلت شکست سفرهٔ دلت را پیش پیغمبر(ص) باز کن

وقتی شکارچی مجذوبِ زیبایی طعمه اش میشود!

گوناگون/ روز مادر چه روزی است؟

آذین‌بندی باشکوه حرم امیرالمؤمنین(ع) در آستانه میلاد حضرت فاطمه زهرا(س)

طرز تهیه ته چین کوکو سبزی؛ شیک و مجلسی

مغزتان را با این مواد غذایی در برابر آلزایمر مقاوم کنید

انیمیشن سه بعدی پیشرفت پوسیدگی دندان

24ساعته نگرانم که دختر مورد علاقه‌ام با دیگری ازدواج کند

ارتقای کیفیت زیره کفش با مواد اولیه نانویی ایرانی

ابداع ماده‌ نوینی با قابلیت جذب دی اکسید کربن و ذخیره انرژی

شعرخوانی زیبای دکتر کاکاوند

داستانک/ تست استخدام

یازده بازیکن ذوب آهن مقابل ملوان

بنر حمایتی هوادار پرسپولیس به یاد صدف خالقی

حال و هواى استادیوم شهر قدس پیش از شروع بازی پرسپولیس و مس

گاریدو و تنها یک تغییر اجباری در ترکیب بازنده!

ملوان با یک تغییر هجومی مقابل ذوب آهن

چمن فولادشهر زیر ذره‌بین سرمربی ذوب‌آهن

عربستان فقط و فقط قهرمانی می‌خواهد

فرصت جبران به کنعانی با بازوبند کاپیتانی

گزارش زنده؛ پرسپولیس 0 - 0 مس رفسنجان

کاش بعضی لحظه‌ها مثل یلدا طولانی‌تر می‌موند