چاپ

آریا بانو - آخرین خبر / به نقل از دیل میل ، دومین فرزند یک خانواده در ولز انگلیس با یک گوش روی گونه اش به دنیا آمد. این نوزاد مبتلا به سندرم نادری است که از هر 25000 نفر فقط یک نفر را مبتلا می کند.

آریا بانو

وینی جیمز نوزادی که اکنون چهار ماهه است، به سندرم گلدنهار مبتلا شده است. یک بیماری بسیار نادر که می تواند باعث رشد غیر طبیعی چشم، گوش و ستون فقرات شود
وینی در کنار گوش نابجای خود بدون چشم راست و مشکلات تنفسی به دنیا آمد
پدر و مادرش گریس 25 ساله و ریس جیمز 26 ساله از بریجند ولز می گویند که مادر او دوران بارداری طبیعی داشته و تنها زمانی از وضعیت پسرشان مطلع شدند که پزشکان او را بلافاصله پس از تولد به بخش مراقبت های ویژه بردند.
آقای جیمز پدر وینی گفت: «وقتی گریس به دنیا آمد، او نفس نمی‌کشید، بنابراین با عجله او را روی یک میز بردند، و من نمی‌دانستم چه کار کنم. من برایش دعا کردم
بعد متوجه یک گوش کوچک روی گونه راست او شدم، نمی دانستم چه اتفاقی افتاده است. در آن لحظه واقعا شوکه شدم
آقای جیمز گفت: ما نمی دانستیم این چیست، ما واقعا شوکه شده بودیم و هیچ آمادگی برای آن نداشتیم. من گیج و خسته در بیمارستان نشستم
پزشکان سرانجام او را مبتلا به سندرم گلدنهار یک نقص مادرزادی نادر و هنوز کاملاً شناخته نشده تشخیص دادند
وینی مجبور شد 65 روز در بیمارستان بماند و در طول اقامتش پزشکان مجبور شدند او را پس از قطع تنفس سریعاً تحت عمل جراحی قرار دهند
آقای جیمز به یاد می آورد که وینی در یک ماه و نیم سالگی چگونه مجبور به (تراکئوستومی) شد، روشی که در آن پزشکان کل نای را بریده و لوله ای را برای کمک به تنفس بیمار وارد می کنند
وینی پس از این عمل، هنوز باید چندین بار در روز ساکشن شود و او بیشتر در معرض بیماری ها و عفونت است
او از زمان ترخیص از بیمارستان دو بار دچار عفونت قفسه سینه شده است.
وینی تحت مراقبت بیمارستان گریت اورموند استریت در لندن است تا فرآیند نصب پروتز چشم مصنوعی برای او انجام شود.
او همچنین برای جابجایی گوش خود در سال های آینده به عمل جراحی نیاز خواهد داشت
والدین او در حال حاضر باید هر دو هفته یک بار برای قرار ملاقات چشمی او از بریجند به لندن سفر کنند - و می گویند که هزینه های سفر و زندگی
یک خیریه برای کمک و حمایت از این خانواده 4900 پوند جمع آوری کرده است که آقای جیمز این کمک ها را برکت می داند.
آقای جیمز افزود: «من حتی نمی‌توانم با کلمات بیان کنم که این چقدر کمک بزرگی خواهد بود
ما می گوییم روح مهمتر از ویژگی های صورت است، اما برای کیفیت زندگی او، چهره اش هم مهم است.
سندرم گلدنهار یک بیماری منحصر به فرد نیست، بلکه یک اصطلاح برای طیف گسترده ای از ناهنجاری های استخوانی است که روی صورت و گاهی اوقات مهره های گردن و پشت را تحت تاثیر قرار می دهد.
علائم شایع گزارش شده شامل از دست دادن یا بدشکل شدن گوش ها، بزرگتر بودن دهان از یک طرف، جوش خوردن یا از بین رفتن مهره ها و از دست رفتن چشم ها است
برخی از نوزادان، مانند مورد وینی، مشکلات تنفسی دارند و مدت کوتاهی پس از تولد نیاز به جراحی دارند
مطالعات تخمین می‌زنند که سندرم گلدنهار از هر 25000 نوزاد متولد شده، 1 نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این ژنتیکی نیست و پزشکان هنوز نمی دانند که چرا این اتفاق می افتد
خانم جیمز اکنون به طور تمام وقت از پسرشان مراقبت می کند، زیرا قبلاً مسئول پذیرش بوده است.
با وجود تمام چالش‌ها، والدین وینی مثبت اندیش بوده‌اند
وی افزود: ما هنوز در این زمینه تازه کار هستیم، اما یاد گرفته ایم که با شرایط سازگار شویم و از آن به عنوان یک عامل مثبت برای گسترش آگاهی برای کسانی که از معلولیت رنج می برند استفاده کنیم
ما می‌خواهیم مردم را وادار کنیم تا با ما تماس بگیرند، اگر احساس می‌کنند در حال مشکل هستند - ما دوست داریم با مردم صحبت کنیم و به آنها بگوییم که چگونه از این سفر عبور کرده‌ایم و به آنها مشاوره بدهیم
مترجم خبرنگار: فهیمه موذن