آریا بانو -
ایران آرت / برنده پنج جایزه گرمی به سی‌بی‌اس‌نیوز گفت که برای کنترل علائم بیماری‌اش، مصرف والیوم را با دوز 20 میلی‌گرم شروع کرد
سلین دیون، خواننده مشهور کانادایی، در مصاحبه‌ای اعلام کرد علاقه شدید به اجرای
موسیقی در کنسرت‌ها در زمان مبارزه با یک بیماری عصبی نادر، او را مجبور می‌کرد در طول روز تا 90 میلی‌گرم والیوم استفاده کند؛ مقداری که می‌توانست کشنده باشد.
برنده پنج جایزه گرمی به سی‌بی‌اس‌نیوز گفت که برای کنترل علائم بیماری‌اش، مصرف والیوم را با دوز 20 میلی‌گرم شروع کرد. این داروی قوی می‌تواند اسپاسم‌های عضلانی و تشنج را کاهش دهد اما دوز معمولی والیوم برای بزرگسالان 2 تا 10 میلی‌گرم و حداکثر دوز توصیه‌شده 40 میلی‌گرم است. با این حال دیون می‌گوید با عادت کردن بدنش به دوز بالا، مجبور شد مصرف آن را افزایش دهد، جایی که برخی روزها دوز والیومی که مصرف می‌کرد به 90 میلی‌گرم می‌رسید: «90 میلی‌گرم والیوم می‌تواند شما را بکشد و ممکن است تنفس را متوقف شود. در مقطعی بدنم به 20، 30 و سپس 40 میلی‌گرم عادت کرد، تا اینکه مجبور شدم دوز را بالاتر ببرم. به آن نیاز داشتم و کل بدنم را آرام می‌کرد.»
این اسطوره
موسیقی جهان به سندرم استیف‌ــ‌پرسن مبتلا است؛ یک اختلال عصبی نادر با منشا نامعلوم که در دسته بیماری‌های خودایمنی قرار می‌گیرد و که به سفت و سخت شدن پیشرونده ماهیچه‌های فرد بیمار منجر می‌شود و در نهایت همراه با درد مزمن به تغییر شکل وضعیتی بدن و اختلال در تحرک منتهی خواهد شد. از هر یک میلیون نفر در جهان، تنها یک یا دو نفر به این بیماری درمان‌ناپذیر مبتلا می‌شود؛ بیماری که در مورد سلین دیون به دور شدن ناگهانی او از صحنه اجرا منجر شد.
دیون گفت که با شیوع همه‌گیری کووید‌ــ19 در سال 2020، سرانجام موفق شد دوز دارویش را به‌تدریج پایین بیاورد، چون دیگر اجرایی در کار نبود. او توضیح داد: «با کمک پزشکان، مصرف همه‌چیز را متوقف کردم. چون وقتی این داروها را کم می‌کنید، ممکن است بمیرید و نمی‌توانید به‌سادگی همه چیز را قطع کنید.»
اما با قطع مصرف داروها، علائم بیماری سلین دیون حادتر شد. او با اعلام ابتلا به این بیماری نادر در اواخر سال 2022 طرفدارانش را شوکه کرد و در نتیجه تلاش‌هایش برای بازگشت به صحنه هم به دلیل وخامت وضعیت جسمانی او به تعویق افتاد.
دیون علی‌رغم مبارزه مداوم با سندرم استیف‌ــ‌پرسن که هر لحظه می‌تواند به‌شدت عود کند، حالا متعهد شده است که دوباره اجرا کند.
دکتر آماندا پیکت، متخصص مغز و اعصاب در کلرادو، که دیون زیرنظر او تحت درمان قرار دارد، به ان‌بی‌سی می‌گوید: «اسپاسم‌های عضلانی دوره‌ای اغلب در پی عوامل مختلف ازجمله استرس تحریک می‌شوند. این استرس می‌تواند مثبت یا منفی باشد. بنابراین می‌تواند کاری مانند خوانندگی هم که سلین دیون آن را
دوست دارد، می‌تواند استرس‌زا باشد و به بروز اسپاسم‌های عضلانی منجر شود.»
ایرنه تیلور، کارگردان نامزد اسکار، در مستند جدیدش با عنوان «من هستم: سلین دیون» صحنه‌ای تکان‌دهنده را گنجانده است که در آن، گرفتگی پای دیون به‌سرعت به وضعیتی ترسناک تبدیل می‌شود و او دیگر نمی‌تواند صحبت یا حرکت کند. تیلور این دقایق را بدترین لحظه زندگی‌اش توصیف کرد و گفت: «بدنش میزانی از درد را تحمل می‌کرد که برایم غیرقابل تصور بود.»
خطر روزانه بروز مجدد چنین وضعیتی باعث شد پزشکان با فرزندان دیون رک و بی‌پرده صحبت کنند تا آن‌ها بدانند اگر مادرشان ناگهان بدون حرکت می‌ماند، نباید وحشت کنند. دیون گفت: «به دوقلوهای 13 ساله‌ام، نلسون و ادی، گفتم اگر نمی‌توانم صحبت کنم نترسید. مامان در حال مرگ نیست، بلکه نمی‌تواند از تارهای صوتی‌اش استفاده کند. اگر به شما پاسخی ندادم، ممکن است صدای شما را بشنوم، اما نمی‌توانم جواب بدهم. آن‌ها حالا می‌دانند که چه کاری باید انجام دهند و فورا با اورژانس تماس می‌گیرند.»
![]()