آریا بانو - تهران- امروز 31
دختر و
پسر 2 تا 17 سال مبتلا به
سرطان بیمارستان محک به همراه
خانواده هایشان به موزه باستان شناسی کاخ نیاوران آمده اند تا دور از فرایند درمان، لحظاتی را به خوشی در گوشه ذهنشان ثبت کنند.
تیغ آفتاب اردیبهشت ماه پهن شده روی حیاط اما باد خنکی که هر دم می وزد از تیزی گرما کم کرده است. بچه ها دست در دست
خانواده هایشان، ذوق زده سر از پا نمی شناسند. حیاط کاخ جان می دهد برای
عکاسی از یک روز
خاطره انگیز.
فرایند سخت و طاقت فرسای درمان گرچه بخشی از کودکی آن ها را ربوده اما از این بچه ها، کودکانی سرسخت و امیدوار به آینده ساخته است. یکی از بچه ها
دامن چین دار قرمز به تن کرده. لابه لای پرچین ها می دود و از شادی سرخوش است. مادرش می گوید: فکر کرده بود می خواهد به عروسی بیاید. به همین خاطر اصرار کرد این بلوز و
دامن چین دار را تنش کنم اما وقتی سر از موزه درآوردیم هم ناراحت نشد. فقط می گفت مگر قرار نبود برویم عروسی.
دخترک می خندد و مادرش او را در آغوش می گیرد. دیدن خنده های این بچه ها برای
خانواده هایشان، پس از تحمل روزها عمل جراحی و شیمی درمانی و رادیوتراپی و درد و رنج، حکم غنیمت را دارد. آن ها با آغوش باز به استقبال خنده های کودکشان می روند.
بچه ها به نوبت وارد موزه می شوند. بخش باستان شناسی
کودکان موزه به تازگی راه اندازی شده و فرصتی است تا بچه ها در قالب روایت راهنماهای موزه، اسلاید و
فیلم و قصه با بخشی از تاریخ آشنا شوند. آنها همگی از اقامتگاه محک در این برنامه حضور پیدا کرده اند.
نازنین الهیار مسئول اقامتگاه دارآباد محک می گوید: اقامتگاه از سال ها پیش با هدف اینکه بیماران و همراهان آن ها که از شهرهای دیگر به
تهران می آیند دغدغه اسکان نداشته باشند و از طرفی امنیت و آرامش
خانواده در طول فرایند درمان فرزندشان حفظ شود تاسیس شد. اقامتگاه دارآباد 89 تخت دارد.
وی ادامه می دهد: این بچه ها همگی در اقامتگاه حضور دارند و برای گذراندن مراحل درمان خود از شهرهای دیگر به
تهران آمده‌اند.
در این لحظه سراغ یکی از بچه ها به نام زهرا می رویم. او 20 روز است که همراه مادرش برای ادامه درمان از اهواز به
تهران آمده. پیش از این روحیه خوبی نداشت و مدام به مادرش اصرار می کرد که به شهر خودشان برگردند اما از وقتی در اقامتگاه ساکن شدند، نظرش عوض شد.
مادر زهرا می گوید: زهرا پیش از این بیمارستان را
دوست نداشت اما حالا آنقدر با دوستانش در اقامتگاه رابطه خوبی پیدا کرده که می گوید دیگر به شهرمان برنگردیم و همین جا بمانیم.
* بچه ها از بیماری شان آگاهی دارند
داخل موزه باستان شناسی هستیم. خانم جوانی در حال روایت پیدایش انسان به بیانی کودکانه است. او با نشان دادن یکسری
عکس و نوشته سعی دارد بچه ها را با بخشی از تاریخ بشریت آشنا کند. بعضی از بچه ها در حال بازیگوشی هستند و به دیگر قسمت های موزه سرک می کشند. آن ها با کنجکاوی کتیبه های گلی که خطوط باستانی بر روی آن ها نقش بسته و توسط کودکانی دیگر ساخته شده، به دست می گیرند و زیرو رو می کنند. اما در این میان عده ای نیز سر تا پا به
گوش هستند و موضوع برایشان جالب است.
الهیار می گوید: برگزاری این برنامه ها باعث می شود بچه ها از فضای درمانی خارج شده و روحیه شان بهتر شود. از طرفی به بار علمی شان افزوده و با فرهنگ و تمدن کشورشان نیز آشنا می شوند. حتی ممکن است آنها علاقه مند شوند تا در آینده رشته باستان شناسی را برای ادامه تحصیل انتخاب کنند.
همه بچه هایی که در این سالن حضور دارند مبتلا به
سرطان هستند. یکی از دخترها موهای سر و صورتش ریخته است. روسری رنگی کوچکی به سر بسته و زیر
چشم هایش گود افتاده است. دیگری پسربچه ای چهار ساله است که مدام برای مادرش بهانه گیری و گریه می کند. مادرش او را کنار یکی از تلویزیون های موزه روی صندلی می نشاند. هدست را روی
گوش پسرش می گذارد و چند لحظه بعد او با شنیدن صدای بچه گانه ای که در حال بیان روایتی تاریخی است آرام می شود.
کمی آن طرف تر سینا با پدرش در حال تماشای کتیبه های گلی است.
پدر سینا راضی است. او می گوید: این برنامه باعث شد هم بچه ها کمی آموزش ببینند و هم ما سرگرم و از بیمارستان دور شویم. واقعا به این آرامش نیاز داشتیم.
وی تعریف می کند که 12 روز است برا درمان
پسر 6ساله اش از شمال کشور به
تهران آمده است. سینا مدتی بود که قطع درمان شده بود اما در آخرین
آزمایش مشخص شد که تومور مغزی دارد و باید درمانش را از سر گیرد. «پزشکان پرونده سینا را به محک ارجاع دادند. ادامه فرایند درمانی اش را باید در اینجا طی کند و امیدواریم حالش خوب شود. پسرم قوی است و می تواند به روزهای بهبودی برگردد». بحث به بیماری و درمان که می رسد، سینا دست پدرش را می کشد. بغض می کند و از پدرش می خواهد به قسمت دیگری از موزه بروند.
با این بچه ها و
خانواده هایشان باید با
حساسیت بیشتری برخورد کرد. الهیاری می گوید: آنها به خاطر فرایند درمان آستانه تحملشان پایین می آید و گاهی بدخلق می شوند. ضمن اینکه خیلی از
خانواده ها تصور می کنند فرزندشان درباره بیماری اش چیزی نمی داند اما آنها وقتی وارد بیمارستان می شوند یا در فرایند درمان قرار می گیرند، نسبت به بیماری شان بینش پیدا می کنند. ریزش
مو باعث می شود ظاهر متفاوتی پیدا کنند و حتی ممکن است وقتی به شهرشان برگردند با برچسب و انگ اجتماعی مواجه شوند.
مسئول اقامتگاه دارآباد محک ادامه داد: در بعضی از مناطق مردم هنوز با مبتلایان به بیماری
سرطان به خوبی برخورد نمی کنند و به درستی فرهنگ سازی نشده است. آنها فکر می کنند این بیماری مسری است و ممکن است اجازه ندهند، فرزندشان با
دختر یا پسری که مبتلا به
سرطان است بازی کند.
با این حال اما همیشه یک تیم مددکاری و
روانشناسی متخصص در بیمارستان و اقامتگاه حضور دارند تا از درد و رنج این بچه ها و
خانواده هایشان کم کنند. آنها در مواقع ضروری و با توجه به نیاز
خانواده وارد عمل می شوند و سعی می کنند شرایط روحی و روانی
خانواده و
فرزند مبتلای آنها به
سرطان را بهبود بخشند.
* بیماری مشترک
اگر گشتی میان
خانواده هایی که در موزه باستان شناسی کاخ نیاوران حضور دارند بزنیم، متوجه خواهید شد که از شهرهای مختلف به اینجا آمده اند. لرستان، گنبدکاووس، سمنان، کرمانشاه، زنجان، اهواز و... ممکن است گویش، زبان و فرهنگشان با یکدیگر فرق داشته باشد اما به خاطر بیماری مشترک فرزندشان، با یکدیگر جمع متحدی را تشکیل داده اند. در جلسات گروه درمانی اقامتگاه به یکدیگر دلداری داده و با یکدیگر همدلی می کنند و تازه واردها با دیدن قدیمی ها امید می گیرند. متوجه می شوند که در این راه تنها نیستند و از طرفی وقتی می بینند
فرزند دیگری قطع درمان شده به بهبودی
فرزند خود نیز امیدشان بیشتر می شود.
آن ها به خاطر نوع بیماری و فرایند درمان ممکن است مدتی را در کنار هم باشند. حالا آنها یک
خانواده هستند. از خوشحالی هم ذوق می کنند و مرحم نگرانی ها و ناراحتی های یکدیگر می شوند.
فرزندان آن ها در اقامتگاه تنها نیستند. گاهی دو سه
ساعت از وقتشان را در اتاق بازی اقامتگاه سر می کنند و همان جا روانشناسان و داوطلبان متخصص ارتباط با کودک سعی می کنند با بازی درمانی، از رنج بیماری
کودکان کم کنند.
الهیاری می گوید: شیمی درمانی و رادیو تراپی عوارض جسمانی به همراه دارد. در همین رابطه ممکن است مشکلاتی از نظر روانی و عاطفی برای بیمار و
خانواده اش به وجود آید. مثل ترس از دست دادن بچه برای
پدر و مادرش یا عود کردن بیماری. حتی ممکن است
خانواده ای مراجعه کند که آسیب دیده باشد. یعنی مرد
خانواده اعتیاد دارد،
مادر سرپرست
خانواده است و حالا
سرطان به این وضعیت اضافه شده است. در این حالت تحمل شرایط برای
خانواده سخت تر می شود. از طرفی مادرانی که برای درمان فرزندشان به
تهران می آید، مدام نگران وضعیت دیگر
فرزند یا فرزندان خود در شهرشان هستند. در این مواقع مددکاران و روانشناسان حاضر در اقامتگاه با برگزاری جلسات مشاوره فردی خصوصی یا گروه درمانی سعی می کنند به وضعیت بیمار و
خانواده اش رسیدگی کرده و با مشاوره به آنها کمک و از رنجشان کم کنند.
در کنار این کارها برگزاری اردوهای تفریحی و علمی هم نه تنها حال و هوای بچه ها را عوض می کند بلکه در روحیه
خانواده هایشان نیز تاثیر مثبتی دارد. مثل برنامه موزه گردی. امروز بچه ها و
خانواده هایشان در گردش علمی تجربه تازه ای را یدک می کشند. حالا با تحول خط، تاریخ چغازنبیل، دوران نوسنگی، خط میخی و... آشنا شده اند.
وقت استراحت رسیده و بچه ها همراه
مادر و پدرهایشان روی چمن های محوطه می نشینند تا نفسی تازه کنند. آنها یکدیگر را دنبال می کنند، سر به سر هم می گذارند و صدای خنده هایشان در فضای محوطه پخش شده است. انگار که هیچ بیماری سختی وجودشان را احاطه نکرده است. تومور، سرطان، چه فرقی می کند، در این لحظه مقابل خنده های بچه ها به زانو درآمده اند.
گزارش از فاطمه شیری
*9213*9105